Bajo el lema Fomentar sociedades inclusivas para las personas con discapacidad para impulsar el progreso social se conmemoró el pasado 3 de diciembre el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Expertos y activistas destacan que la inclusión de este sector de la población —cercano a los 8.8 millones de personas en México— debe ser una responsabilidad social compartida y no un mero gesto simbólico.
“Solo a través de políticas sostenidas y acciones coordinadas será posible reducir desigualdades y asegurar que cada persona, sin importar su condición, pueda ejercer plenamente sus derechos”, afirmó la doctora Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora de Genética en la Facultad de Medicina de la UNAM.
Los retos son particularmente complejos para las personas con Enfermedades Raras (EERR), quienes, además de enfrentar barreras en movilidad, diagnóstico y acceso a servicios, sufren rechazo social por su condición. Este es el caso de personas con talla baja o con padecimientos como las mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de trastornos metabólicos hereditarios que, a pesar de avances, continúan topando con obstáculos que limitan su participación plena en la vida social.
Mariana Ramírez Duarte, activista con acondroplasia —la forma más común de talla baja desproporcionada— y promotora de derechos, subrayó: “La discapacidad no es una condición individual: es una consecuencia de las barreras que como sociedad mantenemos. Cuando eliminamos obstáculos, permitimos que cada persona viva con dignidad y autonomía”.
Entre los avances destacados en el camino hacia la inclusión se encuentran el reconocimiento de la talla baja como discapacidad en la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad en 2018, y la adopción del “Escalón Universal” en siete estados de la República (Coahuila, Nayarit, Sinaloa, Guanajuato, Michoacán, Querétaro y Jalisco), una medida que se espera sea implementada a nivel nacional.
No obstante, persisten desafíos profundos. En México, la mayoría de las EERR no se diagnostican o se identifican tardíamente, lo que genera un acceso lento y desigual a la atención. Para quienes viven con MPS, la lejanía de hospitales especializados y el desconocimiento clínico son barreras constantes.
Frente a este panorama, la doctora Navarrete Martínez hizo un llamado contundente: “La atención a las EERR no puede depender de la suerte o del lugar donde vivan los pacientes. Se requieren políticas públicas que garanticen diagnósticos oportunos, medicamentos disponibles y servicios accesibles en todos los niveles del sistema de salud”.
La inclusión, coinciden los expertos, es una tarea que requiere el compromiso constante y coordinado de ciudadanía, instituciones, autoridades y el sector privado para construir una sociedad donde nadie quede atrás.
