Pacientes de Grupo Fabry presentaron el Decálogo por la atención a pacientes con Mucopolisacaridosis (MPS) en México, un documento que resume las principales prioridades para mejorar la atención médica y social de quienes viven con este padecimiento. Iniciativa que se dio a conocer durante el cierre de actividades del Mes de Concientización sobre las Mucopolisacaridosis.

“Cuando una enfermedad de baja prevalencia como las MPS es reconocida formalmente por las autoridades de salud, no solo se abren puertas al tratamiento y a una mejor calidad de vida, también se valida una lucha de años por parte de las familias, pacientes y organizaciones”, afirmó Alejandra Zamora, coordinadora nacional de dicho grupo.

Explicó que el Decálogo es una hoja de ruta para seguir avanzado, la cual contempla los siguientes puntos:

1. Diagnóstico oportuno y certero: acceso a estudios especializados y personal capacitado.

2. Tratamiento continuo, accesible y eficaz: garantía de terapias disponibles que mejoren la calidad de vida.

3. Atención cerca de la comunidad: Servicios médicos y de apoyo accesibles donde vive el paciente.

4. Reconocimiento pleno de la discapacidad: facilitar el acceso a apoyos y derechos sociales.

5. Formación médica especializada y atención interdisciplinaria: capacitación continua y enfoque integral.

6.  Cobertura efectiva en todos los niveles de atención: desde la prevención hasta la rehabilitación.

7. Apoyo integral a las familias: soporte emocional, legal, educativo y económico.

8. Educación inclusiva y adaptada: garantizar el derecho a aprender con equidad.

9. Visibilización y participación activa: escuchar y considerar a pacientes y familias en políticas públicas.

10. Aplicación efectiva de los protocolos técnicos del Consejo de Salubridad General (CSG): asegurar su implementación en todo el sistema de salud.

“Vivir con MPS no es fácil, pero entender mi diagnóstico fue lo primero. Hoy sé qué tengo, sé cómo cuidarme y qué debo esperar. Lo más valioso ha sido sentirme escuchada y tratada con respeto”, comparte Ximena Nava Peña, paciente con MPS tipo IV-A.

Señalan que las MPS son un grupo de enfermedades genéticas que dañan el metabolismo y a múltiples órganos. Se calcula que a nivel internacional las MPS afectan aproximadamente a uno de cada 22 mil nacimientos.  En México, representan un desafío tanto clínico como social, pero también una oportunidad para fortalecer el sistema de salud en términos de justicia, equidad y sensibilidad. 

Se destacó como uno de los avances más significativos ha sido la inclusión de los diferentes tipos de MPS —Hurler (MPS I), Hunter (MPS II), Maroteaux-Lamy (MPS VI) y Morquio A (MPS IV A)— en la Relación Única de Protocolos Técnicos del Consejo de Salubridad General (CSG), lo cual garantiza su atención dentro del sistema nacional de salud. 

Además, desde junio de 2023, todas las instituciones públicas —federales y estatales— deben homologar sus Guías de Práctica Clínica con los Protocolos Técnicos del CSG, asegurando así una atención unificada y de calidad para los pacientes, sin importar su lugar de residencia. 

“En el Instituto Nacional de Pediatría (INP) hemos visto cómo el abordaje interdisciplinario abona a la calidad de vida de los pacientes con MPS. La clave está en el diagnóstico temprano y en la atención integral. Dado que estos pacientes cada vez viven más años, el siguiente paso es asegurar la continuidad del tratamiento en su edad adulta”, señaló el doctor Luis Carbajal, jefe de la Clínica de Enfermedades Lisosomales, Raras y Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría (INP).

Por su parte, el doctor Raymundo Rodríguez, Médico Pediatra e Internista adscrito de la Clínica de Enfermedades Lisosomales, Raras y Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría (INP), mencionó que “México también ha fortalecido la capacitación médica en EERR, al promover el enfoque interdisciplinario con equipos formados por genetistas, ortopedistas, cardiólogos, neumólogos y psicólogos, entre otros. También, se ha avanzado en el reconocimiento legal de la discapacidad, facilitando el acceso a apoyos sociales, educativos y laborales. La educación inclusiva y adaptada se está convirtiendo en una realidad para niñas, niños y adolescentes con MPS”. 

Para concluir, Alejandra Zamora indicó que el mes de mayo representa una oportunidad para visibilizar, sensibilizar y fortalecer las políticas públicas en favor de quienes viven con MPS, esto a raíz de la conmemoración cada 15 de mayo del Día Mundial de las MPS. En este sentido, el decálogo anunciado condensa los principales compromisos para seguir avanzando con una visión humanista, científica y participativa.