Más de 7 millones de pacientes en México padecen alguna enfermedad rara, entre ellas destacan Hemofilia, Mucopolisacaridosis, Enfermedad de Gaucher y Angiodema Hereditario. De acuerdo a la OMS dicho término hace referencia a aquellos padecimientos que aquejan de 6.5 a 10 personas por cada 10 mil habitantes.
De ahí la relevancia de la celebración del 1er Congreso “Precursores del Cambio en Enfermedades Raras” los días 14 y 15 de febrero, el cual fue organizado por la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que conmemora cada 28 de febrero.
Se explicó que en su mayoría las ER son de origen genético, no se pueden prevenir, además de ser crónicas, degenerativas y en algunos casos mortales si no se atienden en forma oportuna.
A decir de David Peña, Presidente de la FEMEXER, un obstáculo a vencer en el primer nivel de atención de salud es contar con un diagnóstico adecuado. Un paciente con alguna ER tarda en promedio cuatro años antes de saber con certeza qué padecimiento tiene, lo cual acorta sus esperanzas y calidad de vida.
Una vez diagnosticado, y siendo beneficiario del Seguro Popular, solo podrá atender su padecimiento en un hospital acreditado para tratar esa enfermedad, lo cual implica un reto mayor”, advirtió David Peña.
Hoy día existen en el país sólo 24 hospitales con acreditación para atender ER, seis de los cuales se encuentran en Guanajuato, por lo que es considerado uno de los estados más comprometidos con aquellos que las padecen y sus familiares. Por tal motivo el doctor Ignacio Ortiz Aldana, Secretario de Salud Estatal, recibió un reconocimiento durante el congreso por su labor en favor de los pacientes con ER.
“El doctor Ortiz ha permeado esa sensibilidad en el sistema público de salud de Guanajuato y lo ha convertido en un caso de éxito replicable en el resto del país en cuanto a acreditaciones de hospitales se refiere”, apuntó Adaliz Chavero, Directora de Acceso y Relaciones Gubernamentales de Shire México.
También contó con la participación de la diputada federal Alejandra Reynoso, quien se ha dado a la tarea de buscar alternativas en salud para los pacientes con ER y promueve en forma continua sinergias entre el sector civil y el gobierno.
Se reiteró que un diagnóstico oportuno, un hospital acreditado y especialistas de la salud debidamente capacitados y actualizados son elementos cruciales para un paciente con alguna ER; sin embargo, el acceso a tratamientos innovadores es clave para detener la progresión de la enfermedad diagnosticada. Dichos elementos, se aclaró, están considerados en el derecho a la salud, al cual están sujetos todos los mexicanos de acuerdo con el Artículo 4to. Constitucional.
Finalmente, se destacó la participación de organizaciones especializadas en atención de ER como la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, Tabasqueña de Hemofilia y FUMENI, así como algunas entidades de Centroamérica, las cuales hicieron patente su entusiasmo y disposición para seguir trabajando para lograr diagnósticos oportunos, atención integral y acceso a los tratamientos más innovadores para sus pacientes.
