A causa de poco conocimiento sobre la enfermedad, el diagnóstico erróneo y el nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño. Sin embargo, en la actualidad existen tratamientos que pueden mejorar considerablemente la vida de las personas que viven con hemofilia.
Para ello es necesario que sea atendido por profesionales que conozcan muy bien sobre el tema de este trastorno, ya que pueden ayudar a prevenir algunos problemas graves. La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria, caracterizada por la deficiencia de los factores VIII y IX de coagulación; así como esta genéticamente ligada al cromosoma X, con un patrón recesivo por lo cual se manifiesta en los hombres; en el caso de las mujeres ellas solo son portadoras y pueden llegar a padecerlo pero solamente en casos raros.
Es un desorden genético en la coagulación que afecta a uno de cada 5000 varones nacidos vivos.
El avance en el tratamiento de la hemofilia ha sido exponencial en los últimos años, comenzó con la transfusión, siguieron los crioprecitipados de los cuales ya no son recomendables, los derivados plasmáticos, los factores de la coagulación, los factores recombinantes, las terapias biológicas y las terapias génicas
Hoy día, el tratamiento de la hemofilia es muy efectivo, porque se remplaza el factor de la coagulación faltante para que la sangre pueda coagular normal. Esto se realiza a través de inyectar el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo utilizando una aguja. El sangrado se detiene cuando una cantidad suficiente de factor de coagulación llega al sitio que está sangrando.
El tratamiento precoz ayudará a disminuir el dolor y el daño a las articulaciones, músculos y órganos. Si el sangrado es tratado prontamente, se necesitará una menor cantidad de factor coagulante para detener la hemorragia.
Con el tratamiento adecuado, las personas que padecen hemofilia pueden llevar vidas perfectamente saludables. Lamentablemente, sólo cerca del 25% de las 400 mil personas que se calcula padecen hemofilia a nivel mundial recibe tratamiento adecuado; la Federación Mundial de Hemofilia procura mejorar estas estadísticas.
De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, “el tratamiento domiciliario y la profilaxis son otros dos avances importantes que han permitido el acceso a los cuidados adecuados para las personas con hemofilia”.
Es importante destacar que las personas que viven con hemofilia pueden tener una vida sin sangrados. El objetivo de los tratamientos contra esta enfermedad debe ser lograr que el paciente no sangre. No obstante, en México la mayoría de los pacientes son atendidos bajo demanda, esto quiere decir que se les aplica un medicamento para detener el sangrado.
De acuerdo con Alfonso Quintero, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., “actualmente, existen terapias que han demostrado reducir en un 94% los sangrados. Estos tratamientos se administran semanalmente y vía subcutánea lo que mejora el apego al tratamiento. Existen nuevas oportunidades de tratamiento para los pacientes con hemofilia que les permiten conseguir mayor apego al tratamiento, lo que repercute en una mejor calidad de vida. Debemos cambiar la manera de atender a los pacientes y comenzar a tratarlos bajo profilaxis”.
En algunos países, esta enfermedad ha sido catalogada como rara, debido a que se presenta en 1 de cada 10,000 nacimientos en varones para la hemofilia del tipo A y en 1 de cada 50,000 para la hemofilia del tipo B.
En México, existe un Manual de Atención Integral de Hemofilia (MAI) que busca dar cuidado a los pacientes a través de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud. La atención Integral del padecimiento fomenta la salud física y psicosocial, así como la calidad de vida, a la vez que disminuye la morbilidad y mortalidad. Mundialmente, solo 30% de los pacientes reciben un tratamiento óptimo.
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