10 de mayo: Día Mundial del Lupus

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Necesario hacer visible la enfermedad que pareciera que no existe, pero que padecen muchos mexicanos

Entre las acciones a realizar con motivo de la fecha destacan: Caminata por el Lupus: 14 de mayo; y la Rodada por el Lupus (paseo en bicicleta): 20 de mayo

Como parte de una iniciativa de la Federación Americana de Lupus y diversas asociaciones de pacientes en el mundo, se eligió el 10 de mayo para conmemorar el Día Mundial del Lupus, con la finalidad de  crear una mayor conciencia y comprensión de esta enfermedad, proporcionar educación y servicios de calidad, además de incentivar la inversión en investigación para encontrar una cura.

Resulta muy importante para nosotros sumarnos a las actividades que se realizan en varios países, para hacer visible una enfermedad que padecen millones de personas en el mundo, comentó Claris González Monreal, presidenta de la Asociación El Despertar de la Mariposa.

En nuestro país no hay un seguimiento patológico de la misma, agregó, por lo que no contamos con estadísticas sobre el número de pacientes; sin embargo según el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), afecta cada año a 3,000 personas en México, por lo que su atención debe ser una prioridad en salud pública.

Cabe recordar que el lupus es una enfermedad crónica y autoinmune, que puede dañar cualquier parte del cuerpo (piel, articulaciones, órganos y tejidos). Por lo general el sistema inmunológico genera anticuerpos que lo protegen de invasores, en cambio con el Lupus este sistema no puede distinguir entre invasores externos y los tejidos sanos, creando autoanticuerpos que atacan y destruyen los tejidos sanos, lo que provoca inflamación, dolor y daño en varias partes del organismo.

Se caracteriza por presentar inflamación de las articulaciones, cansancio, dolor de cabeza, lesiones en la piel que se exacerban con la exposición al sol; caída de cabello, así como presencia de líquido en pulmón, corazón y abdomen. Al ser sus manifestaciones tan diversas puede llegar a confundirse con otras afecciones, retrasando el diagnóstico y su tratamiento, lo cual pone en riesgo la vida del paciente.

De acuerdo a un estudio efectuado en 2016 por la farmacéutica GSK (GlaxoSmithKlein) se encontró que a pesar de que más de cinco millones de personas padecen lupus en el mundo, 36% no es consciente de que el lupus es una enfermedad, y 11% considera el lupus como un tipo de bacteria.

Asimismo, el desconocimiento general existente también es relativo a las complicaciones asociadas con el lupus, ya que 51% de la población global no identifica o desconoce sus problemas asociados como la insuficiencia renal, la anemia o un posible ataque al corazón.

Lo mismo ocurre en torno a los síntomas asociados a esta patología, y aunque la mayoría de los encuestados asociaron el lupus con afecciones de la piel, el corazón y las articulaciones, sólo 12% cree que puede afectar también al pelo.

En cuanto a los aspectos que contribuyen al desarrollo de esta enfermedad, 36% de los encuestados desconocían estos factores que, según los científicos, corresponden a cuestiones hormonales, genéticas y medioambientales.

Se indicó que el escaso conocimiento sobre lupus se traduce, por lo general, en cierto estigma social, porque a pesar de que no es una enfermedad contagiosa, son muchas las personas que consideran que el contacto con un paciente que la padezca podría hacer que se transmitiera.

Otros resultados revelados por la encuesta indican que 23% se sentirían incómodos abrazando a alguien con lupus, 47% no estaría del todo cómodo estrechando la mano a un paciente con esta enfermedad, una de cada tres personas se sentiría incómodas al compartir comida con estos pacientes, y 44% no estarían del todo cómodos si se sentaran al lado de alguien con lupus en el autobús.

De ahí, sostuvo Claris González, la urgencia de informar a la población sobre esta enfermedad que puede afectar a cualquier persona. Es por ello que la asociación El Despertar de la Mariposa, añadió, se ha dado a la tarea de informar y educar sobre este padecimiento, y así generar mejores condiciones de vida para los pacientes y sus familiares.

En cuanto a las acciones que El Despertar de la Mariposa llevará a cabo junto con otras asociaciones y grupos de apoyo para Lupus, destacan:

  • Caminata por el Lupus: 14 de mayo a las 8:30 horas, partiendo del Ángel de la Independencia
  • Rodada por el Lupus (paseo en bicicleta): viernes 20 de mayo a las 17:00 hrs en el Monumento a la Revolución.

“Invitamos a toda la población mexicana a participar en estos eventos y hacer visible una enfermedad que pareciera que no existe, pero que padecen muchos mexicanos. El mes de mayo es el mes del lupus y los invitamos a vestir de morado, el color oficial de la enfermedad”, finalizó Claris González.